Сколько раз можно стать донором костного мозга

«Ты отдаешь часть своей души». Каково быть донором костного мозга

Сколько раз можно стать донором костного мозга

Тысячи больных лейкозом, лимфомой и раком яичек нуждаются в пересадке костного мозга. Для кого-то это последний шанс на выздоровление.

При этом, несмотря на общую популярность донорства, желающих сдавать костный мозг мало: многие боятся этой процедуры, считая, что она предполагает хирургическое вмешательство.

«Сноб» поговорил с донорами костного мозга и реципиентами и узнал, через что на самом деле они проходят

Anatoli Kliashchuk / Sygma via Getty Images

«Многие спрашивали, ради чего я себя так мучаю»

Ксения Бриц, 28 лет, студентка. Донор

Сначала я просто сдавала кровь — хотела помогать людям. Потом узнала, как стать донором костного мозга. Примерно тогда я узнала, что таких доноров активно ищут благотворительные организации, и решила присоединиться к одной из них. 

Анализы пошла сдавать одна, было страшно. Все время думала о грузе ответственности, о том, подойду я хоть кому-то или нет, ведь по факту донор и реципиент — «генетические близнецы», и шансов найти подходящего тебе человека катастрофически мало: всего один к десяти тысячам.

Моего реципиента нашли только через три месяца. Но это еще быстро, некоторые люди ждут совпадений годами. С этого момента моя жизнь превратилась в бесконечную череду анализов — проверяли на все, что только можно.

Но, увы, на одной из завершающих стадий у моей реципиентки случился рецидив, и процедуру пришлось отменить. К счастью, помочь этой женщине мне все же удалось — через полгода. Правда, пришлось вновь проходить полное обследование.

Но это не имеет никакого значения, когда понимаешь, что для пациента такая пересадка может быть последним шансом. 

Мне объяснили, что заберут мои стволовые клетки, и за четыре дня до этого мне нужно было принимать иммуностимулирующий препарат, повышающий их концентрацию в периферической крови. Из-за этого повышаются лейкоциты, и потому у меня ломило все кости, я чувствовала себя как при гриппе. На пятый день меня отправили на клеточный забор. 

Процедура длилась четыре часа, и все было похоже на то, как я обычно сдавала кровь. Единственное отличие: катетеры поставили на обе руки.

Окружающие реагировали на мою идею стать донором по-разному, в том числе и негативно. Многие спрашивали, ради чего я так себя мучаю, говорили, что я отдаю часть своей души, — в общем, отговаривали как могли. Не совсем понимал, что будет со мной происходить, и лучший друг. Но я объяснила ему, как все устроено, и он меня поддержал.

«Мама считает, что для донора я слишком худой»

Дмитрий Павлов, 32 года, индивидуальный предприниматель. Донор 

Однажды в больнице я ждал своей очереди на сдачу крови и случайно услышал, как врачи обсуждают тяжелобольную пациентку: девушке срочно требовалась пересадка костного мозга. Выяснилось, что она лежала в той же клинике, на десятом этаже, и я решил с ней познакомиться. Поднимался на ее этаж без каких-то конкретных целей, а спускался уже с твердым намерением стать донором костного мозга.

Я прошел через все, что испытывают на своей шкуре такие люди: кучу анализов, тяжелый иммуностимулятор, ломоту костей, четырехчасовую процедуру, во время которой нельзя даже шелохнуться. Слава богу, на забор клеток со мной пришла подруга, которая меня развлекала.

Мы вместе смотрели, как аппарат сначала забирает кровь, потом ее до 100 оборотов в минуту раскручивает центрифуга, отбирает необходимые компоненты и возвращает остаток обратно донору. Интересно, что после процедуры мне предложили обед и такси. Первое я принял с удовольствием, а вот от второго отказался и поехал на велосипеде.

Но это все, что получает донор от государства, так что если кто-то гонится за вознаграждением — ему не сюда.

Мужчина, которому пересадили мой костный мозг, совсем на меня не похож и, кроме того, младше на пять лет. Нас с ним приглашали поучаствовать в какой-то передаче на Первом канале, но он отказался — не захотел делиться этой главой своей жизни. Но я поддерживаю отношения и со своим реципиентом, и с его мамой.

И если уж говорить о мамах, то моя меня не поддерживает. Считает, что для донорства я слишком худой.

«Через год кошмар вернулся вновь»

Александра Дениско, мать реципиентки

Моей дочери Ангелине 14 лет. Лейкозом она заболела пять лет назад. А спустя год ей пришлось сделать пересадку костного мозга. Через немецкий регистр доноров костного мозга Стефана Морша мы нашли донора в Германии, заплатив за это 18 тысяч евро.

Доставка его крови в Россию заняла двое суток, зато Ангелине для пересадки не пришлось никуда ехать. Готовясь к процедуре, дочь и так натерпелась: сказалась ударная доза химиотерапии.

С ее помощью врачи фактически убили ненужный костный мозг, чтобы потом заменить его новым.

Ангелина быстро пошла на поправку. А через год кошмар вернулся вновь. В отчаянии мы пошли на риск и согласились на экспериментальное лечение: кололи не прошедшие клинические испытания препараты. Нас предупредили, что эффект от такого подхода может проявится лишь через несколько лет. 

После очередного рецидива химиотерапия уже не помогала. Мы решились на вторую пересадку костного мозга, и на этот раз донором стал родной отец Ангелины.

Мы не использовали его клетки с самого начала только потому, что он не подходил дочери на 100 процентов, но с родственниками так всегда.

Повторная пересадка, ко всеобщему счастью, удалась: не без осложнений, но костный мозг прижился, Ангелина наконец-то восстанавливается. Вот уже второй месяц она передвигается без коляски.

Подготовили: Анастасия Степанова, Арина Крючкова

Источник: https://snob.ru/entry/166133/

Главные заблуждения о донорстве костного мозга

Сколько раз можно стать донором костного мозга

Каждый день тяжелобольные дети и взрослые ждут доноров, готовых пожертвовать здоровые кроветворные клетки. Щедрость совершенно незнакомых людей дает им надежду на выздоровление. Эта процедура известна как донорство костного мозга, и с ней связано много мифов и заблуждений.

Вместе с экспертами благотворительного фонда AdVita и Федерального научно-клинического центра детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Дмитрия Рогачева мы разобрали несколько самых распространенных из них. Мы надеемся, что с каждым годом все больше людей в России будут вступать в регистр доноров костного мозга.

Это спасет жизни сотен детей и взрослых, нуждающихся в трансплантации.

Еще больше информации о том, что такое трансплантация костного мозга см. в специальном проекте фонда «Родная кровь», например, в статье «Ликбез по ТКМ».

Миф #1: Костный мозг — то же самое, что спинной мозг
Факт: Эти два органа выполняют совершенно разные функции и состоят из разных видов клеток. «Спинной мозг состоит из нейронов и отростков нервных клеток и относится к центральной нервной системе.

Костный мозг — это орган кроветворной системы, ткань, находящаяся внутри кости, — поясняет Кирилл Киргизов, врач-гематолог, заведующий отделом научных исследований и клинических технологий ФНКЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева.

— Если главная задача спинного мозга — передача импульсов, то костный мозг отвечает за процесс кроветворения и выработки иммунных клеток».

Но, к сожалению, из-за недостатка доступной информации многие россияне не до конца представляют, что такое костный мозг и где он находится.

«Нам даже однажды позвонили и спросили, можно ли стать донором части головного мозга, — рассказывает Мария Костылева, координатор донорской службы фонда AdVita.

— Поэтому рассказ о донорстве гемопоэтических стволовых клеток мы всегда начинаем с небольшого анатомического обзора».

Лариса Шелихова, врач-трансплантолог

Миф #2: Сдавать костный мозг очень больно
Факт: Донорство кроветворных клеток не связано с сильным болевым синдромом. «Поскольку костный мозг часто путают со спинным, то распространен миф о том, что забор будет делаться из позвоночника и при этом донор будет испытывать острую боль, — рассказывает Мария Костылева. — На самом деле это относительно безболезненная процедура». «Более того, словосочетание “донорство костного мозга” уже не выражает сути этого вида донорства. Определение появилось в 1960-х годах, когда для трансплантации использовался исключительно костный мозг, получаемый непосредственно из кости, — добавляет Кирилл Киргизов. — Сегодня мы говорим трансплантация гемопоэтических стволовых клеток, которые содержатся и в костном мозге. Эти клетки можно получить как из костного мозга, так и из периферической крови». Таким образом, донорство костного мозга будет правильнее называть донорством гемопоэтических стволовых клеток».

Существует два способа донорства гемопоэтических стволовых клеток. В одном случае извлекают костный мозг из тазовой кости с помощью иглы.

«Мы проводим эту процедуру под общим наркозом или с помощью эпидуральной анестезии, в зависимости от предпочтений донора, — поясняет Лариса Шелихова, заведующая отделением ТГСК № 1.

— Мы всегда индивидуально подбираем анестезию с учетом состояния донора и прежде всего заботимся о его здоровье».

Во втором случае гемопоэтические стволовые клетки выделяются из периферической крови донора, то есть из крови, циркулирующей по сосудам тела.

«Единственное болезненное ощущение при этом — укол иглы в начале процедуры, — рассказывает Кирилл Киргизов.

— Также перед тем, как мы начинаем сепарировать клетки, донор в течение нескольких дней получает инъекции препарата, стимулирующего выход кроветворных клеток в периферическую кровь».

При заборе гемопоэтических клеток из периферической крови донор какое-то время проводит под наблюдением врачей.

«Донор может ощущать гриппоподобные симптомы, в таком случае мы тоже наблюдаем за донором и при необходимости оказываем симптоматическую помощь», — говорит Кирилл Киргизов.

Врачи рекомендуют конкретный способ забора гемопоэтических стволовых клеток в зависимости от диагноза пациента и предполагаемого метода лечения, но окончательное решение в любом случае будет принимать донор.

Кирилл Киргизов, врач-гематолог

Миф #3: Сдавать костный мозг опасно
Факт: Существуют абсолютные и относительные противопоказания к донорству гемопоэтических стволовых клеток. Они, как правило, сходны с противопоказаниями к донорству крови. Прежде чем человек сдаст кроветворные клетки, врачи проводят тщательное обследование, определяющее отсутствие противопоказаний.

Это сводит к минимуму риск осложнений. «Преувеличением будет сказать, что донор ничем не рискует, сдавая гемопоэтические стволовые клетки. Однако развитие медицинских технологий делает эту процедуру достаточно безопасной», — поясняет Лариса Шелихова.

Согласно принятому в международной практике регламенту, решение о том, допустить ли человека к донорству, принимают врачи из клиники, никак не связанной с той больницей, где будет проходить трансплантация. «Это делается для того, чтобы максимально защитить донора, — поясняет Кирилл Киргизов. — Мы соблюдаем это правило.

Донор и реципиент не должны знать друг о друге и не могут находиться в одной больнице. Знакомство донора и реципиента возможно только спустя два года после трансплантации».

О низком риске для здоровья донора говорит и тот факт, что с недавнего времени отечественные страховые компании страхуют доноров гемопоэтических стволовых клеток на случай осложнений.

«Это решение было революционным, — комментирует Кирилл Киргизов. — Оно позволяет максимально защитить российских доноров.

В международной практике такое страхование проводится давно и доказало, что осложнения при донорстве кроветворных клеток встречаются крайне редко».

Миф #4: Восстановиться после донорства костного мозга трудно
Факт: Способность к регенерации гемопоэтических стволовых клеток настолько высока, что при необходимости донором можно становиться несколько раз в жизни без последствий для здоровья.

«Гемопоэтические клетки восстанавливаются в организме донора достаточно быстро, повторное донорство возможно уже через 3 месяца после забора клеток, — рассказывает Лариса Шелихова.

— Мы обязательно наблюдаем донора около суток после забора гемопоэтических стволовых клеток и даем рекомендации по поводу дальнейшего наблюдения и необходимых анализов».

Миф #5: Поиск и активацию доноров оплачивает государство
Факт: Квот на активацию неродственных доноров в России пока не существует.

Министерство здравоохранения выделяет квоты на проведение трансплантации, а также незначительное количество квот на родственное донорство. Число квот очень ограниченно и не покрывает количество трансплантаций, что влечет за собой необходимость обращаться в благотворительные фонды.

«Поэтому оплата активации российского неродственного донора (подробное обследование, анализы, необходимые препараты в случае забора клеток из периферической крови), его проезд в клинику и проживание оплачиваются также благотворительными организациями, — поясняет Мария Костылева.

— Вот только цена активации донора из России (поиск донора в отечественном регистре проводится бесплатно) значительно ниже, чем цена поиска и активации донора из международного регистра. В Германии это обойдется примерно в 18 000 евро, в России — от 150 до 300 тысяч рублей».

Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова официально существует и развивается с 2013 года. Регистр объединил 12 региональных российских регистров и один казахский.

Мария Костылева

Миф #6: Стволовые клетки россиян отправляют за границу
Факт: На самом деле гемопоэтические стволовые клетки российских доноров не так часто пересекают границы страны. К сожалению, объединенная база данных российского регистра пока не входит в международную поисковую систему доноров гемопоэтических стволовых клеток. Мария Костылева поясняет: «Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова пока не включен в международную поисковую систему доноров костного мозга BMDW. На сегодняшний день в регистре могут осуществлять поиск только российские клиники». «Очень жаль, что Национальный регистр пока не подключен к международной базе, — добавляет Кирилл Киргизов. — Именно сотрудничество регистров из разных стран позволяет нам, врачам, своевременно находить доноров тем пациентам, которым не удалось подобрать генетически совместимой пары в национальном регистре. А ведь время поиска донора всегда ограниченно».

Миф #7: Если донору не позвонили из регистра в течение года, значит он никому не подошел
Факт: С момента забора крови на HLA-типирование до момента донорства гемопоэтических стволовых клеток может пройти несколько лет.

Международная статистика последних лет говорит, что в течение года примерно каждый тысячный участник регистра становится реальным донором. В России, по оценкам, сейчас донором становится приблизительно каждый 700-й человек, сдавший кровь на типирование.

Кирилл Киргизов поясняет: «Это связано с тем, что в каждом случае неродственного донорства мы ищем 100% совпадение по определенным параметрам, так называемым локусам. При этом роль играет еще множество факторов.

Гемопоэтические клетки невозможно заготовить заранее, подбор донора — это всегда кропотливая работа, в которой учитываются все возможные последствия для донора и реципиента».
«Сейчас, когда российский регистр небольшой по мировым меркам, мы не так часто находим в нем доноров, — говорит Лариса Шелихова, — но развитие его безусловно необходимо».

Кирилл Киргизов считает, что развитие российского регистра можно считать вопросом национальной безопасности: «Россия — удивительная многонациональная страна, и сейчас важно отразить это этническое разнообразие в российском регистре, поскольку для некоторых “изолятов” — генетически обособленных популяций (например для представителей коренных народностей Севера или некоторых этносов, проживающих на Кавказе) — найти генетически близких доноров крайне сложно».

Миф #8: Вероятность, что пациент вылечится после трансплантации, мала
Факт: Конечно, все зависит от диагноза, состояния на момент пересадки и многих других факторов, но в любом случае это последняя надежда для пациентов, ожидающих трансплантации, и чем дольше реципиент ждет своего донора, тем меньше шансов остается.
«Медицина стремительно развивается. Возможности, казавшиеся недостижимыми, становятся реальностью. Сейчас наши пациенты полностью выздоравливают после трансплантации значительно чаще, чем еще пять лет назад, — рассказывает Лариса Шелихова. — Кроме того, расширился перечень заболеваний (аутоиммунные, генетические), которые теперь лечатся с помощью трансплантации». «Сложно представить себе более значительный и вызывающий уважение поступок, чем донорство, — считает Кирилл Киргизов. — Донор осознанно и безвозмездно делится с незнакомым человеком своими здоровыми клетками, давая ему шанс на выздоровление».

Мы верим, что увеличение донорского регистра, исчезновение «страшных» мифов о донорстве дадут шанс на выздоровление большим и маленьким пациентам. Узнать подробности о том, как стать донором кроветворных клеток, можно на сайте благотворительного фонда AdVita. Донорство кроветворных клеток — ответственный и серьезный шаг. Совершая его, мы спасаем жизни.

Источник: https://www.podari-zhizn.ru/main/node/27325

Донорство костного мозга: кто, что, где и сколько стоит | Милосердие.ru

Сколько раз можно стать донором костного мозга

Фото с сайта en.wikipedia.org

В феврале 2016 в нескольких городах России проходила акция «Спаси жизнь ребенку с лейкозом», организованная «Русфондом» и медицинской лабораторией «Инвитро». Ее участники сдавали кровь на типирование, чтобы войти в Национальный регистр доноров костного мозга.

Когда нужна трансплантация костного мозга

Трансплантация костного мозга (ТКМ) используется, прежде всего, при лечении онкологических заболеваний, таких как лейкозы, поражения лимфатической системы, нейробластома, а также при апластической анемии и ряде наследственных дефектов крови.

Не следует думать, что больному «меняют» его костный мозг на чей-то еще. На самом деле пациент получает внутривенно гемопоэтические стволовые клетки здорового человека, которые восстанавливают способность организма к кроветворению. Эти клетки могут развиваться, превращаясь в эритроциты, лейкоциты и тромбоциты.

В России применять ТКМ начали в 1990-х годах. Введение здоровых гемопоэтических стволовых клеток бывает необходимо, когда онкологический больной получает высокие дозы лекарств, иногда в сочетании с лучевой терапией, в результате чего кроветворение подавляется и не может восстановиться самостоятельно.

Иногда это единственный способ спасти человека, но он несет в себе и серьезные риски. Возможны острые иммунные реакции, когда клетки донора распознаются клетками реципиента как чужеродные и наоборот. В этом случае может произойти отторжение донорских стволовых клеток организмом больного или иммунная атака донорских клеток на его ткани.

Врачи могут не решиться проводить трансплантацию до наступления у пациента прочной ремиссии, как в случае с Евгенией Герасимовой, героиней программы «Пусть говорят».  

Опасно также проводить эту процедуру при тяжелых сопутствующих заболеваниях, например, инфекционных.

Кто может стать донором костного мозга

Донором для пересадки костного мозга может быть и сам пациент. Это наиболее простой способ, поскольку иммунологические проблемы при нем не возникают. Если у онкологического больного не поражен костный мозг, у него могут заранее взять некоторое количество кроветворных стволовых клеток, а потом, после проведения интенсивной терапии, ввести ему их обратно.

Добровольные доноры требуются для так называемой аллогенной трансплантации, когда клетки берутся у другого человека. Чтобы проверить, подходит ли костный мозг для пересадки, у потенциального донора берется на анализ кровь и проводится типирование – определение HLA-фенотипа, то есть набора генов, отвечающих за совместимость тканей.

Большая вероятность такой совместимости есть у родственников, причем отец или мать обычно реже подходят на роль донора, чем брат или сестра. Однако идеальным донором – с таким же HLA-типом, как у больного — может оказаться и совершенно незнакомый человек, живущий в другом полушарии. Найти такого человека возможно только с помощью специальных регистров.

Регистры доноров

Регистры для поиска потенциальных доноров костного мозга начали создаваться в Европе и США еще в 80-х гг. Одними из первых возникли Фонд Энтони Нолана в Англии и Фонд Стефана Морша в Германии.

В настоящее время в некоторых странах существуют национальные регистры, в которых объединены данные различных специализированных организаций. Так, национальный регистр NMDP в США содержит сведения о 9 млн доноров, DKMS в Германии – о 5 млн.

Международный регистр IBMTR объединяет информацию о 20 млн доноров из всех мировых регистров.

В России на данный момент зарегистрировано лишь 43 тысячи потенциальных доноров.

Этого недостаточно для подбора подходящего HLA-типа для каждого больного, нуждающегося в ТКМ. Между тем поиск и привлечение российских доноров в десять с лишним раз дешевле, чем те же действия с использованием международных регистров и доноров-иностранцев. А главное, поиск в национальном регистре экономит время, важное для успешного лечения.

В 2013 году «Русфонд» совместно с Первым Санкт-Петербургским медицинским университетом и рядом других организаций создал Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова. Он состоит из восьми локальных регистров.

Среди них – Петербургский (на базе НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р.М.

Горбачевой), Челябинский (Челябинская областная станция переливания крови), Самарский (Самарская областная станция переливания крови), Ростовский (Ростовская областная станция переливания крови), Екатеринбургский (Свердловская областная клиническая больница № 1).

Как сдают костный мозг

Врачи считают, что процедура забора костного мозга у донора намного проще, чем обычное хирургическое вмешательство.

Под общим или эпидуральным наркозом с помощью полой иглы в шприц закачивается небольшая часть костного мозга (это жидкость) из верхнего края тазовых костей.

Обычно приходится делать несколько проколов, чтобы набрать необходимое количество этой жидкости. После этого донор проводит в стационаре около двух дней. 

Фото с сайта bethematch.org

Самым неприятным моментом во всей процедуре забора костного мозга является анестезия, считают врачи. Уровень гемоглобина снижается незначительно. Костный мозг восстанавливается приблизительно месяц. Болезненные ощущения в спине проходят через несколько дней.

Второй способ – получение кроветворных клеток из периферической крови. Предварительно донору дают препарат, «выгоняющий» нужные клетки из костного мозга.

Затем из вены берут кровь, она проходит через прибор, разделяющий ее на компоненты, гемопоэтические стволовые клетки собираются, а остальная кровь возвращается в организм через вену на другой руке. Для отбора нужного количества клеток вся кровь человека должна несколько раз пройти через сепаратор.

Процедура продолжается пять-шесть часов. После нее донор может испытывать симптомы, похожие на недомогание при гриппе: боли в костях и суставах, головные боли, иногда повышение температуры.

Как попасть в регистр

Донором может стать любой человек в возрасте от 18 до 50 лет, если у него не было гепатитов В и С, туберкулеза, малярии, ВИЧ, нет онкологического заболевания или диабета.

Если вы решили стать потенциальным донором костного мозга, то сначала надо сдать 9 мл крови на типирование и подписать соглашение о вступлении в регистр. В случае, если ваш HLA-тип подойдет какому-нибудь больному, нуждающемуся в ТКМ, то вам предложат пройти дополнительные обследования. Безусловно, вы должны будете подтвердить свое согласие выступить в роли донора.

На сайте «Русфонда»  опубликован список лабораторий, где можно сдать кровь, чтобы оказаться в Национальном регистре доноров.

Где в России проводят ТКМ

В России трансплантацию костного мозга проводят всего в нескольких медицинских учреждениях: в Москве, Санкт-Петербурге и Екатеринбурге. Количество специализированных коек ограничено, как и число квот на бесплатное лечение.

ФНКЦ «Детская гематология, онкология и иммунология» им. Дмитрия Рогачева Миндзрава РФ ежегодно делает до 180 пересадок гемопоэтических стволовых клеток у детей.

Институт детской гематологии и трансплантологии им. Р. М. Горбачевой в Санкт-Петербурге в 2013 году, по данным «Коммерсанта», провел 256 таких процедур по квоте и 10 платных, в 2014 году Минздрав выделил этому учреждению в общей сложности 251 квоту.

В Свердловской областной детской клинической больнице № 1 с 2006 года было сделано немногим более 100 трансплантаций костного мозга, а в Свердловской областной клинической больнице № 1 (для взрослых) на 2015 год было запланировано всего 30 ТКМ.

Что касается количества специализированных коек, то в Институте им. Горбачевой, например, их 60, а в Свердловской областной детской клинической больнице № 1 — 6.

Между тем, по данным благотворительного фонда «Подари жизнь», ежегодно в трансплантации костного мозга в России нуждается не менее 800-1000 детей — не считая взрослых.

Если лечиться за свои деньги, то оплата одного только койко-дня в отделении трансплантации гемопоэтических стволовых клеток института им. Рогачева обойдется как минимум в 38500 рублей.  В целом же стоимость ТКМ в Москве, по данным компании Мед-Коннект, может доходить до 3 миллионов рублей, а в Санкт-Петербурге — до двух миллионов рублей.

За лечение в Германии приходится платить до 210 тысяч евро, а в Израиле — до 240 тысяч долларов. И все это без учета поиска донора в Международном регистре, который выльется еще в 21 тысячу евро. В России этот поиск оплачивают, как правило, благотворительные фонды — такие как «Русфонд», «Подари жизнь», «AdVita».

Источник: https://www.miloserdie.ru/article/transplantatsiya-kostnogo-mozga-donoru-ne-stoit-boyatsya/

Еще раз о донорстве костного мозга

Сколько раз можно стать донором костного мозга

В последнее время мы получаем много вопросов про донорство костного мозга: про банк доноров, про противопоказания к процедуре и забор клеток, про встречу донора и реципиента. Наши коллеги из фонда «АдВита» подготовили полезную памятку по донорству костного мозга. Обязательно изучите и ее.

Ну, а мы в свою очередь еще раз делимся с вами ответами на самые распространенные вопросы, которые вы задавали нам полгода назад на «Почти прямой линии». Ответы на них подготовили доктор медицинских наук, профессор, заместитель директора ФНКЦ им. Дмитрия Рогачева Алексей Александрович Масчан и сотрудник фонда Дмитрий Петров.

Возможно, именно сегодня вы поймете, что не сможете стать донором костного мозга, или, наоборот, отправитесь на ближайший пункт на процедуру «типирования»!

1. Банк доноров общий по всему миру? То есть вас могут куда-нибудь и в Китай за материалом отправить, а кто-то, наоборот, приехать в Москву? Где находится штаб-квартира этого банка?

Общего банка доноров костного мозга не существует, соответственно, нет и штаб-квартиры. Все аккредитованные банки объединены в единую информационную систему. Сегодня в ней более 25 миллионов потенциальных доноров. Доступ к этой информационной системе имеют центры, где проводятся трансплантации костного мозга. А ездили за костным мозгом мы и в Гонконг, и в Австралию.

О донорстве костного мозга

2. Как стать донором костного мозга и как проходит забор клеток?

Чтобы стать донором костного мозга, необходимо пройти обследование в одном из донорских регистров.

При совпадении нужных параметров с пациентом (и выполнении еще целого ряда медицинских условий) из тазовых костей со стороны спины забирается около 1 литра костного мозга.

Это делается под наркозом, проводимым врачом-анестезиологом, в условиях операционной, со всеми необходимыми предосторожностями. Альтернативой является забор стволовых клеток из периферической крови; эта процедура похожа на сдачу тромбоцитов.

Для донора сдача костного мозга не несет долгосрочных последствий и сопровождается болезненными ощущениями в течение 2-3 дней и временным снижением уровня гемоглобина. Полное восстановление происходит через две недели.

3. Почему большинство доноров костного мозга из Германии? В России их нет? Или по каким-то другим причинам?

В России существует несколько небольших регистров, которые объединяют около 35 000 потенциальных доноров. Каждый месяц выполняется 2-3 пересадки из этих регистров, но этого мало.

Высокая частота нахождения доноров именно в Германии обусловлена двумя причинами: тем, что российским клиникам комфортнее (и дешевле) работать с немецкими регистрами, а также генетической общностью русских и немцев. Вторая мировая война, с перемещениями вражеских войск вглубь обеих стран и массовыми изнасилованиями с обеих сторон, сделала свое дело.

4. Я донор цельной крови (сдаю в Боткинской и на городской СПК на Беговой). Проходит ли моя кровь типирование для включения в регистр доноров костного мозга?

Нет, не проходит. Для этого необходимо обратиться в один из регистров — именно с целью стать донором костного мозга.

5. Что нужно сделать, чтобы стать потенциальным донором костного мозга? В какой базе зарегистрироваться и как, куда прийти, какие анализы сдать?

Создание регистров потенциальных доноров в России началось уже более десяти лет назад. Есть регистры в Санкт-Петербурге, Карелии, Кирове, Челябинске… Нужно обратиться туда напрямую и сдать кровь.

В Москве можно, например, обратиться в Гематологический научный центр и сказать, что вы хотите сдать кровь на типирование.

Сейчас на основе этих регистров создается единый национальный регистр; подробности можно узнать на сайте Русфонда, который поддерживает этот проект.

О донорстве костного мозга

6. Являются ли противопоказания к донорству крови также отводом и от донорства костного мозга?

Безусловно, требования очень сходные.

7. Как можно найти человека, который стал донором для моего отца, и поблагодарить за оказанную своевременную помощь?

Если с момента пересадки прошло меньше 2 лет, можно лишь передать благодарность через регистр. Раньше встречи донора с реципиентом категорически запрещались. Лет восемь назад эти встречи стали разрешаться и, более того, регулярно проводиться. Но не раньше двух лет от проведения пересадки.

8. Какие требования есть к донору, к его состоянию здоровья, перенесенным детским болезням и так далее?

Донор должен быть здоров, молод (лучше до 35 лет), не иметь склонности к рискованному поведению, такому как наркотики. И должен быть доступен в любой момент, если с ним надо будет связаться.

9. Где на Украине можно зарегистрироваться в базе доноров костного мозга?

К сожалению, нигде. Насколько мне известно, на Украине нет регистров неродственных доноров костного мозга.

10. С какой периодичностью можно быть донором костного мозга?

Если речь идет о неродственном донорстве — один, максимум два раза.

11. Кормящая мама может стать донором костного мозга?

Нет. Только в исключительных случаях и для своего ребенка.

12. Через какое время можно стать донором после родов или кесарева сечения?

Не ранее чем через год.

13. Может ли российский гражданин стать донором костного мозга для немецкого регистра доноров костного мозга им. Штефана Морша? Если да, то какова процедура, можно ли её пройти в Москве или в России?

Не может, поскольку пока не существует правовой основы для донации биологического материала для граждан других государств.

На вопросы о доставке костного мозга в Россию отвечает координатор проекта фонда «Поиск и активация донора костного мозга» Дмитрий Петров:

14. Почему не передают посылки с костным мозгом со стюардессами? То есть сотрудник госпиталя в Германии доставляет его до аэропорта, там передают экипажу, а у нас его тоже встречает у трапа курьер и везет в больницу?

По международным правилам курьер должен постоянно держать контейнер при себе под контролем. Поэтому передавать с кем-то нельзя. Тем более, что курьер подписывает огромное количество бумаг об ответственности, когда принимает груз. И потом, никто не пустит вас к трапу отдавать или встречать — это же пограничная зона!

15. В аэропорту со всеми этими сканерами, правилами провоза не возникает проблем с провозом костного мозга?

Пропускать груз через рентгеновский контроль категорически запрещено. Приходится каждый раз «биться» со службой безопасности аэропорта.

16. Почему авиакомпании не могут спонсировать полеты за костным мозгом?

Могут и спонсируют: мы отправляем курьеров за костным мозгом благодаря программе Аэрофлота «Мили милосердия».

17. Что делают, если самолет, в котором летит костный мозг, задерживается?

Если отменяется рейс, то приходится перебронировать билеты на ближайший. Клетки живут 48 часов, поэтому есть небольшой запас времени.

18. Было такое, что костный мозг не удалось довезти?

Нет, такого никогда не было.

Источник: https://podari-zhizn.ru/node/26811

«Мне говорили: что ты творишь со своей жизнью?»: интервью с донором костного мозга

Сколько раз можно стать донором костного мозга

Алексей Гуньков был донором 24 раза, и останавливаться на этом он не собирается

Роман Данилкин

Алексею Гунькову 27 лет. Внешне он — обычный молодой человек с обычными для своего возраста взглядами и увлечениями. Кроме одного: он донор крови и костного мозга. Мы встретились с Алексеем в преддверии Национального дня донора, который в России отмечают 20 апреля. И поговорили о том, что может сделать каждый из нас, чтобы спасти чью-то жизнь.

— Алексей, расскажите, как вы стали донором?

— Первый раз я сдал кровь 5 декабря 2011 года. До этого стать донорами решили друзья, пошел с ними, но у меня тогда не взяли кровь, уже и не вспомню почему.

Однако меня тогда очень впечатлила и процедура, которую прошли приятели, и атмосфера на станции. Чуть позже я вернулся туда уже без компании и сдал кровь. Следующий раз я стал донором в феврале 2013 года.

С тех пор так и хожу постоянно. Всего сдавал кровь 24 раза.

— Почему вы это делаете?

— Кровь — это то, что можно отдать для помощи другому человеку, и не важен твой социальный статус в обществе, сколько ты зарабатываешь, какую должность занимаешь. Ты просто можешь кому-то помочь, спасти чью-то жизнь, независимо от этого всего. Для реципиента мы все одинаковые.

— Какая у вас группа крови? Вы знаете тех людей, для которых сдаете кровь?

— Вторая, резус положительный. Кому пойдет моя кровь или ее компоненты, я не знаю. В основном же доноры сдают материал не адресно, а в банк донорской крови.

— Что посоветуете тем, кто только собирается стать донором?

— Это должен быть внутренний посыл. Должна быть самоорганизация и желание чем-то помочь людям. Каждый это делает для своих целей, может, кого-то это просто забавляет, но такие, думаю, сдают кровь всего один–два раза.

Алексей уверен, что стать донором может любой человек, независимо от статуса

Роман Данилкин

— Как ваши близкие отнеслись к тому, что вы станете донором костного мозга?

— По-разному. У кого-то были опасения, многие не понимали, зачем мне это все. Мне даже говорили: «Ты что творишь со своей жизнью?! Если что-то пойдет не так, то будешь всю жизнь лежать в подгузнике и улыбаться».

В это же время выяснилось, что знакомый знакомых тоже ездил в Питер, сдавал костный мозг, и у него все хорошо. И тогда попытки меня отговорить поутихли. Мама отнеслась спокойно — не хвалила, но и не сопротивлялась. Бабушке в начале я не говорил.

А потом показал свой пост в соцсети. Она, конечно, была в шоке.

«Ждал совпадения генетического материала больше пяти лет»

— Как вы стали донором костного мозга?

— Возле кабинета терапевта, которого посещает перед процедурой каждый сдающий кровь, висит стенд. Около шести лет назад я и увидел на нем сведения про донорство костного мозга. Кроме того, в одной из соцсетей состою в тематической донорской группе и в курсе всей актуальной информации.

При следующей сдаче крови сказал терапевту, что хочу стать потенциальным донором костного мозга, подписал необходимые бумаги, чтобы вступить в регистр, и стал ждать звонка. Совпадения по генетическому коду у чужих людей довольно редки, и шанс помочь может никогда и не выпасть.

Первый раз мне позвонили из питерской больницы имени Горбачевой (там занимаются пациентами, которым необходима пересадка костного мозга) полтора года назад и сказали, что я генетически совпал с возможным реципиентом на 80 процентов.

«Это очень мало, но будьте готовы приехать на дополнительные анализы», — предупредили меня. Я согласился, но они пропали. Я сам связался с больницей через два месяца — оказалось, что нашли более подходящего донора.

В ноябре 2018 мне снова позвонили, уже со станции переливания крови, и предложили приехать на анализы на два дня. Я прилетел в Питер в начале января, мои анализы врачей устроили, и уже через несколько недель вернулся на процедуру забора костного мозга.

— Как проходит процедура?

— Есть два способа сдачи. Первый под общим наркозом: в тазовую кость вставляют иглы и забирают из подвздошной кости нужный материал (многие из знакомых путают и считают, что у меня взяли спинной мозг, но это не так, это совсем разные процедуры).

Так вот в этом случае донор два дня ходит на уколы, на третий — наркоз и процедура, на четвертый — отпускают. Но при этом если материала реципиенту не хватит, то его больше и не возьмут.

Меня попросили пойти по второму пути: в течение недели два раза в день донору вкалывают определенный препарат, который вызывает выброс в кровь стволовых клеток.

Потом извлекают нужный материал из крови, как на процедуре донации крови, несколько дней наблюдают за состоянием донора, проверяют, хватило ли реципиенту материала. В случае нехватки — донация повторяется. И только после донора отправляют домой. Я согласился на этот путь. В общей сложности провел в Питере почти две недели.

Первый раз стать донором костного мозга Алексей изъявил желание еще в 2013 году

Роман Данилкин

— Где вы жили в это время?

— В гостинице. Доноров размещают в ближайшем к медучреждению отеле. Больница, а скорее огромный медицинский городок, размером как три территории клиник медуниверситета в Самаре, была видна из окна моего номера.

Я жил от нее через канал и тратил на путь до стационара всего 15–20 минут в одну сторону. В самой больнице доноров не размещают.

Там такая стерильная атмосфера! Чтобы попасть туда, я каждый раз проходил три двери, снимал уличную обувь, переодевался в домашнюю одежду и мыл руки.

— Как вы чувствовали себя после введения препарата?

— Я встречал в интернете много отзывов о том, что препарат вызывает у донора сильную боль, и состояние становится просто невыносимым. В моем случае первые дни болела спина, в основном поясница, но можно сказать терпимо.

И было такое состояние, что как будто вот-вот заболею. Я планировал, что буду работать, взял с собой ноутбук, наметил несколько встреч, раз уж приехал в Питер.

Но меня постоянно тянуло спать, чувствовал слабость и вялость, так что ничего делать не хотелось.

— А на встречи попали?

— Побывал только на одной, даже не гулял по Питеру. Врачи просили по возможности не ходить в людные места, чтобы не подцепить какой-нибудь вирус и не простудиться. Ведь реципиента начали готовить к процедуре параллельно со мной и колоть ему нужные препараты. А если бы я заболел, то все пришлось бы отменить.

В Питере все прогулки Алексея сводились к пути от гостиницы до больницы и обратно

Алексей Гуньков

— Вы видели того человека, ради которого сдавали костный мозг?

— Нет, знакомиться с реципиентами запрещено. Это считается неэтичным. Узнать, кому ты помог, можно только, как я понял, года через два. Я предполагаю, что это взрослый мужчина. Хотя в больнице взрослых я встречал нечасто, в основном видел маленьких больных раком детей в возрасте от полутора до десяти лет. Картина, конечно, печальная.

Из разговоров врачей между собой я понял, что реципиент — человек крупный, возможно, даже крупнее меня, так как они опасались, что материала может и не хватить, поэтому собственно и предложили пойти по более длительному пути. Надеюсь, у него все приживется.

«Пролежал девять часов с иглами в венах»

— Расскажите о самой процедуре.

— После того как мне прокололи семь дней тот препарат, утром я пришел в больницу, меня направили на процедуру. В локтевые сгибы обеих рук вставляют по иголке, одна забирает мою кровь, другая возвращает мне ее, но уже без костного мозга. Длилась процедура около девяти часов.

Процесс нельзя прерывать ни при каких обстоятельствах, поэтому мне порекомендовали надеть на это время подгузник для взрослых. При этом персонал был очень заботливый — дали мне йогурт, банан, подходили и предлагали попить. В больнице, кстати, все врачи и медсестры такие. Ощущение такое, что они боятся, как бы донор не сбежал.

Слышал, что бывали и такие случаи, когда люди отказывались от сдачи костного мозга в самый последний момент.

— Что вы делали все это время?

— Спал и слушал музыку через наушники. Меня сразу предупредили, чтобы я подготовил себе плей-лист, потому что телевизора в помещении не было, а читать, пусть даже с телефона, было бы весьма проблематично.

На процедуре забора костного мозга Алексей провел девять часов практически без движения

Алексей Гуньков

— Что вы чувствовали по прошествии этих девяти часов?

— Некоторое облегчение, что все подошло к концу (все-таки лежать столько часов утомительно), нормально себя чувствую. И в ту же ночь я сел писать пост в одной из соцсетей про свои эмоции от процедуры. Некоторые жалуются, как я уже говорил, что это трудно, больно, тяжело.

Многие люди, начитавшись таких постов, боятся и не идут, а ведь если в регистре доноров костного мозга будет больше человек, то и большему количеству людей мы сможем помочь. Ведь некоторые больные ждут нужный материал из-за границы годами, кто-то и не дожидается, хотя возможно в родной стране есть генетически подходящий ему донор.

Моя позиция тогда и сейчас: я могу помочь людям, почему бы этого не сделать. И всех призывал в посте к тому же.

Вечером мне позвонили и сказали, что моего материала хватило. Потом три дня врачи смотрели за моим состоянием, следили за анализами. Картина опасений у них не вызвала, и меня отпустили домой.

— Оплачивалась вам процедура?

— Нет. Мне оплатили перелет, проживание в гостинице и все необходимые для больницы лекарства и предметы гигиены.

— А какие последствия могут ожидать донора костного мозга?

— Я много читал об этом и общался с врачами. Они говорят, что процедура ничем мне не грозит. Я верю, что никаких опасений не может и быть. После донации прошло 2,5 месяца, никаких изменений в организме не чувствую. Анализ крови показал, что все в порядке.

— Как ваши коллеги и руководство отнеслись к тому, что вы выпадете из рабочего графика на две недели?

— Я исполнительный директор в компании, поэтому отпрашиваться мне пришлось только у собственника фирмы. Он отнесся с пониманием.

— Где работаете?

— Наша компания разрабатывает проекты и изготавливает по ним мебель для кухни, шкафы-купе. Никогда не думал, что стану мебельщиком, но зацепило, когда случайно попал менеджером в эту сферу.

«Спорт зависит от настроения»

— Чем вы занимаетесь в свободное от работы и донорства время?

— Люблю спорт. Зимой — это сноуборд, беговые лыжи. Летом — велосипед. Стараюсь почаще ходить в спортзал. В прошлом году с другом решили бегать в пять утра. С шести до половины восьмого — отрезок времени, когда мало машин.

И бежать никто не мешает, постоянно останавливаться на пешеходных переходах и светофорах не приходится. Пробегали месяц, а потом пересели на велосипеды. Ездили до холодов. Для меня спорт во многом зависит от настроения.

В этом году решили начать велотренировки с мая.

— Какие виды спорта хотели бы освоить?

— Скайсерфинг. И уже лет пять мечтаю прыгнуть с парашютом.

Источник: https://63.ru/text/health/66061264/

Донор Любовь

Сколько раз можно стать донором костного мозга

Артем Костюковский,

специальный корреспондент Русфонда

Любовь – человек из Национального регистра доноров костного мозга, над созданием которого сейчас работают НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М. Горбачевой и Русфонд.

Мы не можем назвать фамилию нашей собеседницы – донорство костного мозга анонимно во всем мире. Она работает помощником генерального директора одной из петербургских компаний. Год назад Любовь первая в нашем регистре стала донором реальным.

И она первая из реальных российских доноров костного мозга согласилась на интервью.

Национальный регистр доноров костного мозга создается с августа 2013 года сотрудниками НИИ им. Р.М. Горбачевой (Санкт-Петербург) на пожертвования читателей «Коммерсанта» и rusfond.ru. Русфонд перечислил на создание регистра свыше 58 млн руб.

В Петербургском регистре сейчас 2625 потенциальных доноров. Шестеро уже стали донорами реальными – поделились своими кроветворными стволовыми клетками с больными лейкозом. В единой базе данных доноров костного мозга, которую создает НИИ им. Горбачевой, насчитывается 29 053 донора.

В эту базу входят казахстанский и шесть региональных российских регистров.

– Любовь, расскажите, пожалуйста, о себе.

– Мне 30 лет, я гражданка Украины. С 2005 года живу в Петербурге, давно уже оформляю документы на российское гражданство. Надеюсь, уж в январе его получу. Первое образование у меня медицинское, работала медсестрой.

– Как вы попали в регистр?

– Я донор крови. Три года назад мне сказали, что кровь можно сдать и на типирование – для регистра доноров костного мозга. Я пошла и сдала. И забыла. Спустя два года мне позвонили: «Помните, вы стали потенциальным донором костного мозга?» Я даже не поняла сначала, о чем речь, но потом вспомнила, конечно. Говорю: «Хорошо, я согласна».

– С родными советовались?

– Только сестре рассказала. Родителям и бабушке с дедушкой – спустя два месяца. Они бы волновались.

– Сколько времени длилась подготовка?

– Месяц с небольшим. Обследование, дополнительные анализы, потом подкожные инъекции препарата, который стимулирует рост кроветворных стволовых клеток. Предупредили, что могут быть неприятные ощущения, как при простуде: температура, боль в костях. Но я совершенно ничего не почувствовала, никаких негативных последствий не было.

– Было ли страшно на каком-то этапе?

– Мне сказали, что есть два варианта забора клеток: из периферической крови и через прокол в кости под общим наркозом. Выбор был за мной. Я знала, что для некоторых пациентов лучше брать клетки из кости. И побаивалась, но не прокола, а общего наркоза. Все равно бы согласилась, но врачи сказали, что можно из крови.

– Как проходила процедура?

– Так же, как обычная сдача крови, только из двух рук. Все длилось четыре часа. Я уже со всеми медсестрами и врачами переобщалась, кино посмотрела, музыку послушала. Одной процедуры оказалось мало: мне сказали, что реципиент весит гораздо больше меня, пришлось еще на четыре часа приезжать.

– Как себя чувствовали после?

– В первый день хорошо. Я приехала на машине, обратно возвращаться хотела сама, но доктор отговорил. Он сказал, что сам меня отвезет. А во второй раз после процедуры, когда я встала, сильно закружилась голова. В первый раз узнала, что такое «подкашиваются ноги». Час просидела с врачами, они меня отпаивали чаем, кормили. Потом доктор отвез домой.

– Долго приходили в себя?

– Нет, через два часа уже все прошло.

– Какие эмоции испытали во время всей этой истории?

– Удивительные. Все-таки это уникальное событие, ведь совпадения случаются редко. Когда мои братья-сестры узнали, сказали: мы тоже хотим, тоже станем донорами. Рассказываю знакомым, коллегам, что это совсем не страшно и не больно.

– Вы что-нибудь знаете о пациенте, которому трансплантировали ваши стволовые клетки?

– Знаю только, что это взрослый мужчина, что трансплантация прошла удачно, клетки прижились. Вообще хотела помочь детям. А потом подумала: а какая разница? Для кого-то он тоже ребенок, а для кого-то, возможно, папа.

– Согласились бы стать донором еще раз?

– Да, но стать донором костного мозга можно только для одного пациента, это общемировая практика. Так что свой шанс я уже использовала. И очень рада, что удалось помочь.

Как стать донором костного мозга

Пожертвовать на развитие регистра доноров костного мозга

Подпишитесь на канал Русфонда в Telegram — первыми узнавайте новости о тех, кому вы уже помогли, и о тех, кто нуждается в вашей помощи.

Держатели карт Сбербанка России, подключенных к системе «Сбербанк Онлайн», могут сделать пожертвование в Русфонд из своего личного кабинета в системе «Сбербанк Онлайн».

Внимание! Комиссия за проведение платежей через Сбербанк и «Сбербанк Онлайн» не взимается!

Далее

Отправить пожертвование можно со счета мобильного телефона оператора — «Мегафон», «Билайн», МТС или Tele2.

Введите номер своего телефона, а затем сумму пожертвования в форме внизу. После этого на ваш телефон будет отправлено СМС-сообщение с просьбой подтвердить платеж. Большое спасибо!

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Для абонентов МТС есть возможность отправить деньги через сайт:

МТС. Легкий платеж

Пожертвовать
с помощью SMS

Другие способы

Как помочь из-за рубежа

Другие способы

Как помочь из-за рубежа

by HyperComments

Источник: https://rusfond.ru/mozg/009

ПраваВласть
Добавить комментарий